90后浙江女孩，身为模特却患上企鹅病，小脑失调，不能结婚生孩子

浙江90后女孩沈琳，长得肤白貌美身材高挑。从小就十分优秀的她，长大后实现了自己的梦想，成为一名平面模特。2017年，当时正在拍广告的沈琳突然腿脚发软摔倒在地，后来经过基因检查，她患上了脊髓小脑供给失调症，也俗称“企鹅病”。自从得了这个病后，沈琳辞掉了模特的工作，还和相恋多年的男友提出分手。因为这种病很难医治，而且还会遗传给下一代，她不想拖累深爱的男友。

沈琳的杂志照

2020年，沈琳的病情加重，已经到了无法行走和说话，连生活都不能自理的地步。她每天都要承受巨大的痛苦和心理折磨，去做康复训练。可是，生活在厄运中的沈琳却依然坚强的笑对人生。她说：“我虽一身尘埃，但仍希望为这个人世间带来一丝温暖，无论生活有多艰难都不要放弃希望！”

1993年，沈琳出生在浙江绍兴，是家中独女。在她2岁时，爸爸因车祸导致全身瘫痪，妈妈一边带她一边赚钱养家，还要照顾瘫痪在床的爸爸，真的十分辛苦。

如今的沈琳

长年累月的压力，把沈琳的妈妈压的喘不过气来，她整天阴沉着脸，只要沈琳稍有做的不对的地方，就会遭到她严厉的责骂。那时的沈琳还是个孩子，她不理解妈妈的辛苦和压力，不明白之前温柔又美丽的妈妈为何会变成如今这样。

2011年，沈琳18岁时，她的爸爸最终不治身亡。在报考大学时，她想脱离妈妈的掌控，报了一个很远的大学。大学毕业后，沈琳回到杭州，在一家医疗器械公司做翻译。

沈琳身高1米68，皮肤白皙，面容姣好，她的梦想是当一名平面模特。2015年8月份，正在逛商场的沈琳，恰巧来到一个模特大赛的海选现场。里面的工作人员以为她也是来参加比赛的，稀里糊涂的就把她推上了舞台。沈琳在没有任何准备的情况下，居然靠着临场发挥晋级了复赛，而且在决赛中，她取得了第16名的好成绩。

小时候的沈琳和爸爸妈妈

模特大赛结束后，沈琳也顺利被一家经纪公司签入麾下。因为她的身高不够，所以就只能做平面模特。她白天工作，晚上下班后就到公司加班拍照。沈琳原打算辛苦几年，等存够了钱到法国留学。眼看学费快要存够了，一场突如其来的疾病彻底打乱她的人生。

2017年9月的一天，正在工作的沈琳突然眼前一阵发黑，然后踉踉跄跄的摔倒在地。同事们慌忙把她送往医院，半个月后，基因检查报告出来，显示她患上了遗传性脊髓小脑供给失调症，也俗称“企鹅病”。之后的几天，沈琳面部肌肉开始抽动，就连说话都出现颤抖的情况。她的身体非常乏力，哪怕喝水吃饭都会咳嗽不止。

沈琳做康复训练

沈琳患病后，回想爸爸以前车祸后瘫痪的症状，简直和她一模一样。爸爸车祸一个月后，最开始还是能下床走路的，但后来走起路来就越来越吃力，就连多说几句话都能咳嗽不止。他整个人日渐消瘦，最后就剩一张皮躺在床上。沈琳认为，爸爸那时的病症有可能就是“企鹅病”发作，只是当时的医疗水平有限，爸爸的病没有被检查出来，就一直被当做车祸后遗症治疗。

想到这里，沈琳不由得感到心灰意冷。在她爸爸生病的最后那几年，根本没有任何生活质量可言。她担心自己也会跟爸爸一样，就这么悄无声息的死去，她泪流满面，大脑一片空白。沈琳患病后很长一段时间都没有告诉妈妈，她怕她经受不住打击。

直到2018年12月份，沈琳的身体已经失去协调和平衡的能力，走几步路就会摔倒，她这才告诉妈妈自己患病的事情。那时的沈琳整个人瘦到脱相，只有80斤重，还患上了严重的抑郁症。

沈琳弹琴

妈妈知道这件事后，又带沈琳到上海做基因检查，可惜结果并没有任何改变。沈琳的妈妈是个要强的女人，当年沈琳爸爸走的时候她都没有哭一声，可如今却因沈琳的病一夜之间白了头。

看着日渐憔悴的妈妈，沈琳有着强烈的想要活下去的欲望。她积极努力的做康复训练，每天都推着行走辅助器下楼锻炼。但是她的小脑已经失调无法控制肢体，经常摔的全身青一块紫一块。

沈琳工作时

2020年，沈琳的妈妈拿出毕生积蓄，送她到专门的康复医院做康复训练。在那里，她遇到了许多和她患同一种病的病友，他们互相鼓励互相打气。经过一段时间的训练，沈琳的双腿慢慢恢复了行走的能力，说话也比以前轻松许多。

其实，沈琳知道这个病是无法治愈的，所有的治疗和训练都是延缓发病的过程，她根本没法像正常人一样结婚生子。她和男友相识于大学校园，相恋多年的他们都已经到了谈婚论嫁的地步。如今她得了这个无法治愈的病，不能也不想拖累男友一辈子。

2022年9月的一天，沈琳把男友约出来，然后坚定的和他说分手。男友不明所以，觉得沈琳做了模特之后攀上高枝儿，看不上他了。面对男友的误会，沈琳没有辩解，她表面上看起来坚强，其实内心早已破碎。

生病前，沈琳是个急性子，而且非常要强。但是生病后，她的生活开始慢了下来。她会给家里的猫咪买衣服，缠着妈妈带她去吃炸鸡薯条，让妈妈给她买花裙子。这些事情，都是小时候的沈琳想让妈妈为她做的。只不过妈妈那时太忙脾气也不好，她从来不敢跟妈妈提。

患病前的沈琳和妈妈

2025年，沈琳得到一个好消息，有一种新药对她的病情有显著效果，而且这种药已经过了临床三期，只是目前还在试药阶段。沈琳一直都在坚持，哪怕只有一丝丝希望，她也要等到曙光到来的那一天。

沈琳注册了一个社交账号，里面是她做康复训练的一些视频。她偶尔也会开直播，诉说她患病后的整个心历路程。沈琳希望，她的经历能帮到更多需要帮助的人。视频里的她早已剪去乌黑秀丽的长发，跟原先的形象判若两人，可是她依然笑的那么灿烂和美丽。

如今的沈琳和妈妈

沈琳说：“一个人能感受到太阳的灼热，泉水的甘甜，能嗅到青草的清香和花朵的芬芳，就是生命的美好体验。既然生命的长度有限，那么就让生命更有宽度，内心丰富充盈，人生一样很精彩。”