科技赋能 用爱“解冻” 上海市举办关爱渐冻人活动

慈善公益报（施雨辰）6月21日，由常青关爱基金发起，上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会、阎宝航社会公益基金会等几十家单位和企业联合举办的关爱渐冻人活动再次举行。今年的主题为“科技赋能，用爱解冻”，来自社会各界组织和个人的爱心再次点亮东方明珠，谱写出“解冻生命”的赞歌。

渐冻症为罕见病，“渐冻人”群体似乎显得遥远而陌生，很多人都是通过霍金、“冰桶挑战”知道他们的存在。这几年，“人民英雄”张定宇、“渐冻症斗士”蔡磊的人生经历让这个群体引起关注;上海的朱常青为了让更多人了解这一群体的生存状态，自2002年起，连续23年每年开展关爱渐冻人活动，成为上海市公益活动品牌项目之一。

公益宣传 展示风采

活动当天，渐冻症患者在家人的陪伴下“走”红毯庆祝自己的节日。下午1时，身着盛装的渐冻症患者被缓缓推上红毯，每个人脸上都绽放笑容、自信满满。与往年不同的是，今年的主办方准备的机器人、外骨骼等智能设备，让他们眼里有光，心里充满希望。发起人朱常青最后一个被推上舞台。渐冻症患者佳佳演唱歌曲《至少还有你》，唱出了大家的心声：感恩每一位爱心人士，拥抱未来。

晚上7时，东方明珠为“世界渐冻人日”亮灯，在上海地标媒体——“城市之窗”外滩花旗大屏上，循环播放介绍“渐冻人”情况和相关宣传片。宣传片的内容包含渐冻症疾病的相关知识，以及患者在生活中面对的困难和挑战，呼吁社会帮助他们融入社会。与此同时，东方明珠移动电视也在公交、楼宇、轨道交通等3万余收视终端播出宣传片;上海各社区信息苑也同步播出宣传片，让更多的人关注渐冻症及了解世界渐冻人日。

在关爱活动现场，岳阳医院韩燕团队的“中西医结合视角下的渐冻症疗愈”、华山医院康复科朱玉连、朱顺娟的“声援解冻居家沟通赋能”、儿童医院交大医学遗传所颜景斌的“肌病的遗传知识”等讲座开讲。专家讲座让患者科学正确地对待自身疾病，乐观积极地生活，尽最大努力活出精彩，同时让社会大众了解这一疾病的特殊性，呼吁献爱心。在随后的圆桌会议，不少渐冻症患者进行了提问，专家们耐心答疑解惑。

科技守护 企业递爱

活动现场，多款轻量化外骨骼设备受到渐冻症患者的关注，他们纷纷穿戴、体验设备。设备通过传感器感知肌肉残余力量，辅助完成站立、行走等动作，同时收集数据以优化治疗方案。

“外骨骼不仅改善身体机能，更带来心理激励。”康复科专家表示，科技让病患重拾尊严，外骨骼康复机器人系列为不同病程阶段的患者提供下肢辅助，延缓肌肉萎缩进度，智能步态训练系统帮助早期患者维持行走能力，延长行动窗口期。

“程天科技”研发的柔性外骨骼重量仅1.5公斤，续航达6小时，齐全的产品系列给不同病程的患者多种选择;傲鲨智能研发的储能型上肢、腰部外骨骼穿戴无感，给患者、家属带来便利。

爱心企业对渐冻症患者的关爱行动也从未停歇，他们一面不断发展自身业务，一面持续关注并积极参与公益事业，多年来连续积极参加“世界渐冻人日”活动。太古可口可乐上海申美饮料食品有限公司第15年连续参加“世界渐冻人日”公益活动，他们用独特的“可口可乐在乎体”，为此次活动精心定制了一批具有纪念意义和收藏价值的可口可乐罐，为“渐冻人”关爱活动送上这份“在乎”。赛诺菲、优鹏进出口、优异达、熙康门诊部、三萃新能源、上海东广康复医院、蒙盛物流等企业也奉献了爱心。上海市吉林商会提供赞助。

今年活动中，志愿者队伍不断壮大。其中，上海子鹊应急救援队今年首次加入关爱志愿服务。民建上汽委员会提供志愿服务。上海外国语大学为患者提供翻译服务，上海市第二工业大学志愿者为患者提供技能教育，复旦护理学院志愿者上门为患者提供护理指导。上海市中医药大学志愿者上门为患者康复推拿，无论严寒酷暑，每周一次从未间断。为响应本次慈善活动号召，从6月18日起至7月2日，强生出租共投入8000余辆出租车，联合大众、蓝色联盟，利用车载视频设备，为“世界渐冻人日”活动同步推出公益广告，将爱心公益撒播到申城的大街小巷，鼓励社会公众关注和帮助渐冻症患者。